Лечение ребенка в Чехии

Здравствуйте уважаемые пользователи, меня зовут Анна, мне 26 лет. Год назад на свет появился мой Алеша, только после рождения нам диагностировали синдром Альпорта, в России лечение нам назначили как сказал врач: щедящее. По результатам биопсии и остальных анализов, диагноз почечная недостаточность.

Мы живем в Ростове, есть родственники в Праге, узнавали в частных клиниках, говорят могут помочь.

Изначально рассматривали вариант с Израилем, но там лечение на порядок дороже, а на Чехию денег должно хватить.

Я постараюсь отписываться здесь по каждому этапу, но может кто знает, у кого опыт был лечения в Европе? Отпишитесь пожалуйста.

Zlata, я думала тут форум путешественников в Чехию. Спасибо за ответ. Основной диагноз синдром Альпорта, лечат и нефрологи и педиатры и терапевты, на 24 число нам назначили прием у генетиков, будет исследование.

На данный момент ищу информацию в интернете, вот что нашла:

Лечение синдрома Альпорта направлено на конкретные симптомы, которые проявляются у каждого индивидуально. Лечение может потребовать скоординированных усилий группы специалистов. Педиатры, нефрологи, отоларингологи, офтальмологи и другие специалисты здравоохранения, возможно, потребуется систематическое и всесторонне лечение ребенка.

Сам синдром не лечат, а только симптомы.

Нам должны проверить почки до конца января, поскольку стоит почечная недостаточность под вопросом. Про Чехию узнали от медсестры, в частности про клинику Вайден, это немецкая компания, но есть врачи и сама клиника в Праге. А в Праге у нас родственники, есть у кого остановится.

Я разбила на 3 сообщения, поскольку не дает отписать одним текстом. Извините.